二维码
文文衫

扫一扫关注

当前位置: 首页 » 新闻资讯 » 热点资讯 » 正文

“让我心碎”:每个澳大利亚人都应该知道的家族史

放大字体  缩小字体 发布日期:2025-05-24 16:03:48    来源:本站    作者:admin    浏览次数:66    评论:0
导读

      鲍威尔女士说,虽然人们对遗传性癌症基因检测的认识显著提高,但可用于治疗的资源却没有增加。  “15年前,我很快

  

  

  鲍威尔女士说,虽然人们对遗传性癌症基因检测的认识显著提高,但可用于治疗的资源却没有增加。

  “15年前,我很快就进去见了一个人。我有一位遗传咨询师每周给我打电话,问我进展如何;他们再也没有能力这样做了。”

  “在澳大利亚,预防性乳房切除术的等待时间至少为18个月。我们让人们知道他们处于危险之中,但我们没有让人们有能力做任何事情,这造成了难以置信的创伤。”

  该报告呼吁制定一项降低遗传性癌症风险的国家战略;预防治疗的经济效益分析并为像澳大利亚遗传癌症协会这样的患者支持团体提供持续的资金。

  鲍威尔夫人说:“作为一个有遗传癌症风险的人,你会经历很多创伤,包括手术导致的更年期、身体形象问题、心理健康斗争,以及不得不和孩子谈论世代风险。”

  “澳大利亚的医疗保健系统无法满足基因检测的需求,因此我们看到诊断延迟,预防性手术和风险管理的机会减少。”

  该报告发现,增加遗传性癌症的基因组筛查可以拯救澳大利亚人免于可预防的死亡。

  鲍威尔女士说:“每10万人(基因组筛查)可以预防63例癌症、31例心脏病和97例死亡。”

  罗宾·史密斯的母亲被诊断出患有卵巢癌,她在32岁时被告知自己患有BRCA2基因突变。她的母亲死于卵巢癌,享年66岁,祖母死于乳腺癌,享年49岁。

  看到家里的两位女性在与癌症的斗争中失败后,史密斯夫人选择接受预防性手术来控制自己患癌症的风险。

  “我在2019年做了降低风险的乳房切除术,还做了卵巢和输卵管切除手术,”她说。

  “管理我的癌症风险已经花费了超过1.5万美元。”

  史密斯女士现在是澳大利亚遗传性癌症协会的项目和宣传经理,她说,目前的公共卫生系统缺乏对遗传性癌症患者的情感和精神支持。

  她说:“外科医生和医疗保健专业人员在切除了你身体的一部分后,会拍手说,‘好吧,你没有癌症了,欢迎你’。”

  “这是令人难以置信的创伤,澳大利亚遗传性癌症协会为人们提供了所需的社区和联系。”

  史密斯女士说,澳大利亚政府必须加大对预防性癌症治疗的投资,因为漫长的等待时间迫使更多的人去私营部门就诊。

  “虽然目前这些手术是由联邦医疗保险资助的,但等待时间太长了。有时需要一年半到三年的时间才能从候补名单上除名。”

  “公共系统中存在重大障碍。”

  这些等待时间会加重遗传癌症患者所遭受的“情感和经济创伤”。

  “我动用了我的养老金来支付乳房切除术和乳房重建的一部分费用——13400美元。然后,ATO从我的养老金中额外向我征收了3400美元的税,因为我提前领取了养老金。”

  两位女士都表示,政府需要为澳大利亚遗传性癌症协会提供持续的资金,以继续为遗传性癌症社区提供支持。

 
(文/admin)
打赏
免责声明
• 
部分文章来源于网络,我们均标明出处,如果您不希望我们展现您的文章,请与我们联系,我们会尽快处理。
0相关评论
 

(c)2023-2023 www.whsdu.com All Rights Reserved

赣ICP备16007947号-10