由于一种罕见的疾病,一个10岁男孩可能活不到20岁生日,他的妈妈说:“他只想做一个正常的孩子。”由于一种罕见的疾病,一个10岁男孩可能活不到20岁生日,他的妈妈说:“他只想做一个正常的孩子。”凯登·韦克尔利三年前被诊断出患有幼年特发性关节炎,如果不进行治疗,他将失去行走的能力。当他的妈妈看到他踮起脚尖走路时,她第一次注意到他可能有问题。
活动关节非常痛苦,他不得不缺课,坐轮椅,不能和朋友出去玩。如果这还不足以让他感到痛苦的话,去年他被诊断出患有百万分之二的混合性结缔组织疾病。
这种罕见的自身免疫性疾病意味着身体会产生针对自身结缔组织的抗体,从而引起炎症。这种疾病无法治愈,卡登可能活不过十几岁,除非他能被空运到意大利接受治疗。
但卡登的母亲道恩说,尽管他的诊断很糟糕,但她的“战士”儿子正在努力前进。“如果他不接受治疗,他活不过20岁,”来自兰开夏郡阿克灵顿的全职妈妈道恩告诉《需要知道》杂志。
“当我发现的时候,我的整个世界都结束了。他会失去走路的能力,而且他才10岁。对于他这个年纪的人来说,他经历了太多。
“他知道他有很多事情要做。他的手很乱,拿不动东西。他不能像一个正常的孩子那样玩耍。他不能骑自行车,也不能和其他孩子一起去公园。他只想做个正常的孩子。他五岁的妹妹比他能干得多。这太罕见了,我找不到其他经历过的人。这太可怕了。”
41岁的道恩说,她在卡登三岁时就注意到他有关节炎的症状,当时他就开始抱怨臀部疼痛。她还注意到,当她给他洗头时,他总是踮着脚尖走路,而且无法把头往后仰。
他现在服用药物,并佩戴一种机器,该机器通过神经发送选举人来阻止疼痛。这种情况影响了他的脖子、手腕、脚踝、臀部、肩膀和手指。
道恩说:“他坐在汽车座椅上抱怨说他的脚麻木了,臀部也疼。我们以为是汽车座椅的问题,所以我们试了不同的。大约三年前,我们注意到他踮着脚尖走路,所以我带他去给医生拍了x光片。
“他们说他有炎症,维生素d含量低。医生不知道是什么原因,所以我们尝试了理疗。”他开始看起来很不舒服,他看起来很瘦很苍白。这是不对的,连学校的护士都发现了。
我继续推。我们没有放弃。这很令人沮丧。他有很多测试。医生让他把手腕放回去,但他不能,他把胳膊肘放下去了。他们意识到他的手腕没有活动
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“他被诊断为青少年特发性关节炎,因为花了很长时间才确诊,后来发展成了成人关节炎。他服用了缓解关节炎症的药物,这样他就可以活动关节了,但后来他又感到疼痛,因为他要动以前没动过的东西。
“然后他做了核磁共振检查,被诊断为混合性结缔组织病。”道恩和38岁的丈夫格雷厄姆正在筹款带卡登去意大利接受治疗,这两种疾病都会得到缓解。
道恩说:“在意大利有药物可以让他的病情缓解,延长他的生命。国民医疗服务体系没有资助它。“我们已经联系了意大利的医生,说我们希望儿子能得到最好的。我们需要帮助。我们希望他能活下来,享受他剩下的童年时光。
“我们陷入了困境。我活在当下。我不能崩溃,我必须坚持下去,日复一日地活下去。每当我想到他所经历的一切,我就无法呼吸。他是个斗士。他所经历的一切是任何人都无法想象的。”