2020年,英国引入了器官捐赠选择退出制度,目的是让人死后捐赠器官变得更容易。《2019年器官捐赠(视为同意)法》假设,除非有人明确选择退出,否则他们同意器官捐赠。
这一变化有望增加器官捐赠的数量,并最终挽救更多的生命。但我和同事的研究揭示了一个不同的故事。这项法律不仅没有简化器官捐赠,反而造成了更多的混乱和复杂性。这可能有助于解释为什么器官捐献率没有从大流行期间的下降中恢复过来。
在法律变更之前,英国的器官捐赠要求人们通过登记同意来选择加入该系统。在新制度下,除非18岁以上的成年人选择退出,否则他们的同意是推定的。然而,法律是“软的”。家庭应该支持这个决定,但如果他们不同意,他们仍然可以推翻这个决定,而不用承担后果。
这项法律是在COVID-19大流行最严重的时候出台的,旨在通过将负担从需要注册的个人转移到需要声明他们不想捐赠器官或组织的个人来提高捐赠率。2015年威尔士已经实施了类似的法律,2021年苏格兰也实施了类似的法律。
但结果并没有达到预期。自该法律生效以来,英国器官捐赠的同意率已经下降,从2019年的67%下降到2023年的61%。威尔士的捐赠率也从63%下降到60.5%,苏格兰的捐赠率从63.6%下降到56.3%。
这一下降恰逢COVID-19的传播,很难将法律变化的后果与大流行对人们与卫生服务互动方式的持久影响联系起来。但这确实意味着潜在的器官捐赠者不一定会留下他们希望捐赠的明确指示,这可能会影响他们的家人和负责执行这项法律的医护人员的感受。
我们的研究包括采访潜在器官捐赠者的家属和参与过程的医疗保健专业人员。我们发现,许多家庭仍然说他们想成为最终的决策者,即使法律假定他们所爱的人同意。这反映了在已经很困难的时候,潜在的困惑和压力。
一个重要的问题是,“视为同意法”挑战了医疗保健领域长期以来强调明确同意的规范,尤其是家庭同意的作用。这种与既定道德实践的背离使医疗保健专业人员处于困难的境地。他们现在面临着一个两难的境地——他们想要尊重法律,增加器官捐赠,但他们也冒着被认为是逾越道德界限的风险,因为他们在没有得到家人明确同意的情况下“摘取器官”。
由于担心被视为无视失去亲人的家庭的情绪和权利,负责执行这项法律的人高度厌恶风险。因此,取得同意所涉及的程序变得越来越复杂和谨慎。这破坏了该法的初衷。
然而,对这种情况的同情理解至关重要。官方机构采取的规避风险的立场并不是意图的失败,而是反映了器官捐赠在伦理和情感上的复杂性。
善意的法律改革虽然在理论上是合理的,但却遇到了实际的挑战,这些挑战源于需要在法律与尊重悲伤家庭的敏感性之间取得平衡。
预期的器官捐献增加并没有实现。虽然大流行可能在这方面发挥了作用,但我们的研究表明,如果不解决潜在的道德紧张局势,以及在这种困难时期与家庭进行明确、富有同情心的沟通的必要性,仅靠立法改革是不够的。
与我们交谈过的许多家庭并不完全理解“视为同意”的概念。在这种情况下,除非一个人主动选择退出,否则就假定他决定捐赠。在某些情况下,家人难以接受他们所爱的人接受手术,忽视了器官捐赠可能挽救的生命。
这个过程也是压倒性的。家属面临着复杂的同意文件和冗长的程序,增加了失去亲人的情感负担。
我们的研究提出了几种可能改善这一制度的方法。更好的公众理解至关重要。需要开展更清晰的公众教育活动,向人们解释选择退出制度是如何运作的,并向医疗保健提供者解释与家人讨论器官捐赠决定的重要性。许多人仍然不明白,如果他们不选择退出,他们就被认为已经同意了。
这个过程也需要简化。减少“同意”器官捐赠的步骤将有助于减轻悲伤的家庭的负担。
加强捐助者的决定也可能有助于这种情况。赋予生命中做出的决定更多的法律权重,比如在器官捐献者登记册上登记,可以防止家属推翻他们所爱的人的意愿。
医疗保健专业人员接受适当的培训非常重要。护士和医生需要更好的培训来驾驭法律的复杂性,这样他们就可以在器官捐赠的讨论中帮助家属。
定期提示鼓励人们更新他们的器官捐赠偏好,可能有助于确保家人了解他们所爱的人的愿望,减少关键时刻的困惑。只有这样,我们才有希望提高器官捐献率,实现拯救更多生命的目标。
Leah McLaughlin获得了国家卫生研究所(NIHR)和威尔士卫生与保健研究所(HCRW)的资助。