一项新推出的策略或将为罕见疾病患者带来希望。(档案照片)
一位患者倡导者期待，新西兰首个罕见疾病战略的实施能够为未来的患者提供更明确的治疗方案和更多的资金支持。
卫生部今天正式发布了这一战略，早在两年前，制药公司的评估就提出了相关建议，前卫生部长安德鲁·利特尔也对此进行了指示。
在新西兰，约有30万人受到罕见疾病的影响。
新西兰罕见疾病协会最近的一项调查显示，五分之一的罕见疾病患者表示，他们的诊断等待时间超过十年，而超过一半的患者反映，不同服务提供者之间的沟通不畅，专业人员也未能提供足够的支持。
杰米·克里斯莫斯的丈夫在与淀粉样变性病的长期斗争中于去年去世。她在接受新西兰广播公司(RNZ)采访时表示，自2013年丈夫被确诊以来，家人常常感到“在黑暗中摸索”。
“我们几乎只能依靠自己，因为几乎没有人知道该如何处理我们的情况。”
克里斯莫斯提到，她的丈夫花费了两年时间才得到诊断，而此时病情已经造成了严重损害，后续治疗的效果也大打折扣。
“由于缺乏认知，许多医生真的不知道该如何应对，因此当肝移植手术进行时，效果并不理想。”
克里斯莫斯认为，这一策略是一个良好的开端，让罕见疾病患者的声音得以被重视。
“有了这个策略，至少我们得到了认可，至少我们有了发声的机会，也许新西兰社会终于会意识到，有许多人被忽视了。”
克里斯莫斯希望这项研究能够为这一群体提供更清晰的治疗路径和更多的资金支持。
新西兰罕见疾病协会与政府合作制定了该战略，该协会表示，这是几十年来一直呼吁这一战略的团体所期待的重要时刻。
董事会主席詹姆斯·麦克戈拉姆表示：“这标志着我们首次拥有高水平的文件，旨在改善这一弱势群体的健康和福祉。”
新西兰罕见疾病协会的首席执行官克里斯·希金斯指出，该战略为改善对罕见疾病患者的服务奠定了良好的基础。
