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“我不知道的是,我是会像狗一样死去,还是有尊严地死去?”

放大字体  缩小字体 发布日期:2025-05-31 05:24:59    来源:本站    作者:admin    浏览次数:53    评论:0
导读

    他的祖父Yiannis Dedes是民族解放政治委员会的成员,该委员会被广泛称为“山地政府”,是共产党领导的EAM-ELAS抵抗运动

  

  他的祖父Yiannis Dedes是民族解放政治委员会的成员,该委员会被广泛称为“山地政府”,是共产党领导的EAM-ELAS抵抗运动。他的叔叔Sotiris Dedes是民主防卫组织的创始成员,这是一个反独裁抵抗组织,他的父亲也积极参与其中。1968年,他的父亲被捕,并被军政府军事法庭判处五年半监禁。他于2022年去世,留下了不举行正式葬礼的请求,而是要求将他的遗体捐赠给塞萨洛尼基亚里士多德大学医学院。

  “你可以理解,从年轻的时候起,我就深受为社会做贡献的价值的影响——早在我读到伯里克利在《葬礼致辞》中的那句话之前:‘只有我们认为,一个对公共事务不感兴趣的人不是无害的,而是无用的。“这是我留下的遗产,”尼科斯·德兹(Nikos Dedes)说。从这一宝贵的遗产中汲取力量,他努力履行自己的双重职责:担任希腊艾滋病病毒感染者协会主席,积极之声,以及希腊患者协会秘书长。

  11月下旬在雅典举行的第13届泛希腊病人大会结束后不久,我们进行了会晤。“多年来,患者运动变得越来越强大,旨在建立一个以患者为中心的现代和公平的医疗体系。这使她们能够积极参与有关保健政策和服务的决策过程。谁比病人自己更有资格这么做呢?他说。“有没有哪个行业在开发产品时没有进行彻底的研究,以确定它是否会被消费者接受和渴望?”同样的原则也适用于医疗保健。没有病人的参与,计划是无法完成的。

  “然而,尽管与各国政府进行了无数次讨论,并承诺一切都会按计划进行,但我们仍然停留在理论上。为病人创建个人电子健康记录是一个在过去十年中至少被宣布了15次的项目,并为其发展拨出了大量的公共资金。我们还在等待……我们一次也没有被邀请讨论如何设计它,使其更有效地发挥作用。”

  他出生在北部港口城市塞萨洛尼基,父亲是一位杰出的律师,母亲是一位商人。在安纳托利亚学院的初中和高中期间,他是一名出色的学生,一直被选为班长,也是15人学生会的一员。他回忆说:“尽管我很害羞和内向,但这源于这样一个事实:甚至在我青春期的早期,我就已经知道自己与众不同。”19岁时,他搬到雅典,在斯塔夫拉科斯电影电视学院学习电影。“几乎立刻,我就找到了希腊同性恋解放运动AKOE的办公室。完全是偶然的机会,我在塞萨洛尼基历史悠久的Molho书店看到了他们出版的一期《Amfi》杂志,这家书店已经不复存在了。我伸手把它捡了起来。和我在一起的母亲不解地看着我,问道:“你为什么想要这个?”“那时,我还没有向父母透露我的性取向。但通过那本杂志,我参与倡导LGBTQI+权利运动的种子就埋下了。”

  1991年,他的家人承受了难以承受的损失。尼科斯的哥哥、才华横溢的演员兼歌手扬尼斯·德迪斯在齐米斯基街的一场车祸中丧生,年仅26岁。似乎这还不够,几年后,在1995年,尼科斯被诊断出患有艾滋病毒。“我脚下的大地消失了。那时,艾滋病仍在夺去生命,它完全定义了你。我的其他品质都不重要了。我成了“艾滋病毒携带者”。“你知道吗?”这不仅仅是别人对我的看法;这是我对自己的看法。当时,这种疾病是晚期的,不可避免地会导致死亡。我不知道的是,我是会像狗一样死去,还是有尊严地死去。在应对机会性感染方面取得的进展和现有的抗逆转录病毒药物只是略微推迟了不可避免的情况,因为病毒已经对这些治疗产生了耐药性。”

  把这个消息告诉他的父母是不可能的。他哥哥的死给他带来了巨大的痛苦。“他们知道我是同性恋,并努力接受我们家庭缺乏连续性所带来的震惊和悲伤。我能告诉他们什么呢?他们即将经历类似扬尼斯之死的事情,但会以一种更痛苦的方式——看着他们唯一剩下的孩子在他们眼前慢慢死去?”1997年,随着“早打、重打”方法的引入和高活性抗逆转录病毒疗法(通常称为三联疗法)的实施,Nikos前往英国和法国接受治疗。“在那里,我不再仅仅被定义为艾滋病毒阳性。我的意思是,我仍然是艾滋病毒阳性,但我不再仅仅通过这个镜头来看待自己。我遇到了充满活力和勇气的感染者,他们没有把自己的病情隐藏在壁橱里。当我回到希腊,我告诉了我的父母。到那时,我已经能够向他们解释,减轻他们的恐惧,并帮助他们明白,轨迹并不像他们所认为的那样是预先确定的。”

  在20世纪90年代末,Dedes开始积极参与欧洲艾滋病治疗小组(EATG),这是一个主要的欧洲患者领导的非营利组织,倡导艾滋病毒感染者的权利。他于1999年担任副总裁,后于2005年和2015年担任董事长。2009年,他成立了希腊艾滋病病毒感染者协会,积极之声,其使命是倡导艾滋病病毒感染者的权利,打击艾滋病的传播,并解决其在希腊的社会和经济影响。

  “在第一次诊断后的43年里,我们并没有都在这里。他在12月1日世界艾滋病日之际强调说:“虽然我们的集体历史充满了损失,但这也是一部自我组织、聪明才智、团结和倡导的历史。”“作为艾滋病毒感染者,我们从未停止过为生命而战,在一个充满矛盾的国家充满挑战的条件下,与无知和耻辱作斗争。”

  他指的是什么矛盾??“从一开始,希腊就提供了所有可用的艾滋病治疗方法,但总是保密——把这个问题掩盖起来。特殊感染控制中心(KEEL),今天的KEELPNO(希腊疾病控制和预防中心)的前身,是为了解决艾滋病而建立的,但奇怪的是,它的董事会中包括一位牧师!他们的基本理念是:‘你被感染了?到这儿来,我们请客。”

  然而,希腊在诊断和预防方面一直落后。绝对匿名是常态:你可以接受检测,检测结果呈HIV阳性,甚至没有人会问你的名字——对于一种接触者追踪至关重要的传染病来说,这是一种奇怪的做法。在这种情况下,如何保障公众健康?即使是早年照顾我们的医生也面临着同行的欺凌,他们会问:“为什么要把时间浪费在那些人身上?”’”

  今天,希腊大约有13000名艾滋病毒感染者,他们都在接受治疗。每年大约有600例新诊断。

  “艾滋病毒感染者面临的耻辱仍然很大。根据最近的一项全国性调查,29%的公民将艾滋病毒感染者视为社会威胁,68%的人表示他们不会与艾滋病毒感染者建立任何形式的关系,63%的人不知道携带无法检测到病毒载量的艾滋病毒感染者不会通过性接触传播病毒。尽管近年来科学取得了重大进步,但社会却未能跟上这些进步的步伐。”

  医疗支出在希腊国家支出中排名第三,但在欧洲却是最低的。与此同时,希腊的私人医疗费用高得不成比例。尽管希腊经常不得不自掏腰包,但在未满足的医疗需求方面,希腊在欧洲国家中排名第一。

  “一方面,我们获得的药物甚至比英国人还多。我们可以选择自己的医生,而大多数欧洲人必须先看全科医生,然后再由全科医生转介给专科医生,没有其他选择。此外,70%的希腊医生是专科医生,而德国只有60%是全科医生。另一方面,医院条件很差。由于缺乏有效的初级保健系统,医院里排着长队,几乎不可能安排常规预约。结果,每个人都涌进了急诊室。等待手术的名单是一个笑话,关系或贿赂决定了优先顺序。如果你认识合适的人,你的排名就会靠前——或者如果你交了‘速度税’(grigorosimo,直译为‘速度税’,‘grigorosimo’是公务员为加快交易速度而收取的回扣),你就会排在前面。”

 
(文/admin)
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