英国儿童事务专员警告说,英国的自闭症青少年和其他患有脑瘫等疾病的年轻人,多年来一直在等待诊断和支持,这是在“剥夺”他们的童年。
根据雷切尔·德·索萨女士办公室获得的数据,脑瘫儿童在社区卫生服务中等待诊断的时间最长,平均为3年零4个月。
该专员表示,目前“不可能”使用现有的国家数据来确认儿童等待神经发育疾病诊断的时间,因为这些数据是通过社区卫生服务(如社区卫生信托基金或地方当局)和精神卫生服务(如NHS精神卫生信托基金)进行评估的。
雷切尔夫人利用她的立法权,查阅了英国国家医疗服务体系此前未公布的数据,以显示截至2024年3月的两年“全国儿童等待时间的综合情况”。
雷切尔夫人说,两条路线的等待名单都很长,但她补充说,与社区服务机构的第一次联系时间似乎更长。
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数据显示,近四分之一(23%)被诊断患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)的儿童在转诊到社区卫生服务机构诊断后等待了四年多。
专员办公室说,几乎六分之一(15%)的人通过这种途径等待了四年多才被诊断为自闭症。
患有唐氏综合症的儿童从转诊到第一次通过社区卫生服务预约之间等待的时间最长,平均约为两年零七个月。
患有智力障碍(如影响学习、判断、推理或解决问题能力的疾病)的儿童要等1000多天,而患有抽动障碍(包括图雷特氏综合症)的儿童要等800多天才能得到诊断。
总体而言,研究表明,截至2023年3月底,英国仍有40万名儿童在被转介到社区服务或儿童心理健康服务后等待第一次预约,该专员表示,这相当于英国儿童总人口的3%左右。
通过社区服务诊断任何神经发育疾病的平均等待时间为两年零三个月,每10个儿童中就有4个(41%,或14,800人)等待两种服务的诊断时间超过两年。
该专员说,其中近五分之一(17%或6150名儿童)等待了四年以上。
雷切尔夫人说:“这些发现清楚地提醒我们,患有自闭症和多动症等神经发育疾病的儿童及其家人每天都在寻求帮助,而这个系统却未能跟上不断增长的需求。”
“这些孩子面临着一场看不见的危机,在一个迫使家庭在一个复杂而漫长的评估、诊断和干预过程中跳过多个环节的体系中,这个体系正在与自身背道而驰。”
英国国家医疗服务体系的一位发言人说:“英国国家医疗服务体系完全致力于支持和改善自闭症和多动症患者的生活,并发布了新的国家指南,以帮助当地管理去年转诊人数增加50%的情况。”
“我们知道患者等待ADHD诊断的时间仍然太长,这就是为什么NHS成立了一个独立的专家工作组来调查服务面临的挑战,帮助他们管理越来越多的转诊,并继续改变护理,以确保每个人都得到他们需要的支持。”
一位政府发言人说:“长期以来,患有自闭症、多动症和其他神经系统疾病的儿童和年轻人一直被支离破碎的NHS所失望。
“通过我们的10年健康计划,本届政府将正面解决这个问题——减少不可接受的等待时间,改善诊断前后的支持。
“我们还致力于提高主流学校的包容性和专业知识,并确保特殊学校迎合那些有最复杂需求的人,以确保每个孩子都有最好的生活机会。”
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