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利默里克的布里奇特·卡尔于2019年被诊断出患有卵巢癌。2018年底，她在卵巢上发现了一个囊肿。12月21日的手术发现了几个肿瘤，医生切除了卵巢和输卵管。2019年初，布里奇特被诊断出患有卵巢癌。
卡尔是两个孩子的母亲，她说，随后进行了一年的治疗。“在我得到正式诊断后，我和我的肿瘤团队见了面，他们制定了我的治疗计划。我计划做6轮化疗，然后是手术。在这个阶段，我没有问太多的问题;我不知道该问什么。”
卡尔的丈夫开始研究卵巢癌的最佳治疗方法。他在都柏林的Mater医院发现了一种名为HIPEC(热腹腔化疗)的治疗方法，将热的化疗药物直接泵入腹部。“我们参加了都柏林的Mater，我被认为是HIPEC的合适人选，所以我的治疗计划被调整了。我现在要做四个周期的化疗，然后是手术，然后是HIPEC，然后是六周的恢复期，最后是两轮化疗。”
虽然这个概要听起来很简洁，但它并不那么简单。“这一路上有很多延误:我对第一种化疗药物有反应，所以我们需要处理这个问题，我有血液计数问题，这意味着化疗预约必须重新安排，但在2019年9月，我们被告知‘没有疾病的证据’。”
从那以后，她一直很好，但多次手术和治疗方案已经造成了损失。由于切除了卵巢和输卵管，卡尔在42岁时进入了更年期。
她联系了其他患有类似癌症的病人。“在化疗的几个小时里，我在网上搜索像我这样的女性的支持团体。我最终遇到了OvaCare，一个支持患有卵巢癌的妇女的社区。在OvaCare的一次月度聚会上，我第一次意识到PPI(患者和公众参与)，当时我遇到了阿黛尔·康纳，她正在都柏林大学做一个研究项目。她对我们作为癌症患者的经历很感兴趣。”
卡尔和康纳一起工作的经历非常积极，她想更积极地使用PPI。
卡尔说:“参与其中让我意识到，我的生活经验是有价值的。“医生知道卵巢癌的一切，但他们不知道作为一个病人是什么感觉，这就是PPI可以发挥作用的地方，无论是在研究项目还是临床试验中。”
她接下来参与了爱尔兰妇科肿瘤协会(ISGO)的PPI倡议，ThisIsGO，这是一个妇科癌症妇女的平台，占所有女性癌症的12%。
该网站是提供相关信息的个性化资源。“当我第一次被确诊时，爱尔兰没有这样的情况。我得到的任何信息都来自美国或英国，所以并不总是相关的，”卡尔说，他与ISGO合作开发了网站卵巢癌部分的内容。
PPI的宗旨是“没有我们，就没有我们”。PPI在研究、治疗和支持方面的影响力越来越大，正在改变爱尔兰的医疗格局，让患者有了发言权，并确保在做出决定时考虑到患者的经验。
对卡尔来说，参与到PPI项目中是非常有益的。“它把我生命中发生的最糟糕的事情变成了令人惊奇的事情。”
卡尔的PPI贡献并没有被忽视，尤其是ISGO。2023年12月，它向她颁发了劳拉布伦南奖，以表彰她在妇科肿瘤患者倡导和/或PPI研究方面的杰出成就。
“布里吉特是一种自然的力量，”总部位于科克的ISGO主席迪尔巴勒·柯林斯博士说。“由于生产者价格指数，这是一个趋势。这个网站充满了与病人的确切诊断相关的事实性的、量身定制的信息。我们已经在网站上建立了新的播客系列，我们希望这能帮助我们接触到更多的人。”
在九个多月的开发过程中，该播客系列聚焦于妇科癌症。它将前沿研究和治疗方面的专家建议和信息与经历过这些癌症的女性的真实故事相结合。
该系列讲座由Doireann O 'Leary博士主持，由突破癌症研究中心赞助。毫不奇怪，播客中涉及的主题受到PPI组的严重影响。
“播客系列关注的是病人的经历，我们听到病人的声音是如此重要。我们与患者一起确定了我们的六个主要主题，我们的目标是让尽可能多的人了解这些信息，”柯林斯说。
多利安博士的播客
