当候任总统唐纳德·特朗普在最近的一次电视采访中沉思疫苗是否会导致自闭症时——这一理论已被数十项科学研究所否定——全国各地的自闭症研究人员都沮丧地叹了口气。
但在接受美国全国广播公司(NBC)的《与媒体见面》(Meet the Press)节目采访时,特朗普说了一句他们可能会同意的话:“我的意思是,有些事情正在发生,”他指的是自闭症发病率飙升。“我认为必须有人找出真相。”
发生了什么事?无可否认,自闭症的诊断在美国呈上升趋势——根据疾病控制和预防中心从11个州收集的数据,大约每36名儿童中就有1名患有自闭症,而在2000年,每150名儿童中有1名患有自闭症——研究人员尚未得出明确的解释。他们认为,这一激增的主要原因是人们对这种疾病的认识有所提高,以及医疗专业人员对这种疾病的分类方式发生了变化。但科学家表示,遗传和环境等其他因素也可能起作用。
自闭症谱系障碍,正如其官方名称,本质上是广泛的,其特点是混合了社会和沟通问题,重复的行为和严重程度不同的思维模式。轻度自闭症儿童可能只是在社交暗示上挣扎,而重度自闭症儿童可能无法说话。没有血液测试或脑部扫描来确定谁患有自闭症,只是临床医生的观察。
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由于自闭症没有单一的病因,科学家们说,因此病例增加背后没有单一的驱动因素。
但问题的核心是一个重要的区别:是有更多的人表现出自闭症的特征,还是有更多的人现在被确定为有自闭症的特征?似乎两者都有,但研究人员真的不确定数学。
以下是他们所知道的。
难以捉摸的原因
超过100个基因与自闭症有关,但这种疾病似乎是遗传易感性和环境触发因素复杂结合的结果。
美国疾病控制与预防中心对可能导致自闭症的风险因素进行了大规模研究,研究人员已经检查了数十种潜在的触发因素,包括污染、暴露于有毒化学物质和怀孕期间的病毒感染。
一些研究表明,年龄较大的父母——尤其是年龄较大的父亲——所生的婴儿患自闭症的风险可能会增加。其他研究暗示,早产或低出生体重可能与自闭症有关,而自闭症通常与高氧化应激有关。
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伦斯勒理工学院(Rensselaer Polytechnic Institute)研究自闭症计算系统生物学的教授于尔根·哈恩(Juergen Hahn)认为,这些因素也可能与自闭症的总体上升有关,这一观点令人信服,因为早产儿童的存活数量和新父母的平均年龄都在上升。
但是,测试一个假设的自闭症驱动因素将意味着控制对早期发展的无数其他影响,并跟踪孩子直到成年,当一些人现在接受诊断时。
“这些是非常复杂的研究,特别是如果你想要统计上的确定性,没有简单的答案,”哈恩说。“有时候我们不得不说我们不知道。这总是给了人们猜测的空间。”
这种被误导的理论认为疫苗是这种疾病背后的原因,这就是一种猜测。上世纪90年代末,一位名叫安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefield)的英国研究人员发表了一项针对12名儿童的研究,旨在揭示麻疹、腮腺炎和风疹疫苗与自闭症之间的联系。
此后,许多规模更大的研究都质疑了这一假设,其中包括一项招募了整个丹麦儿童的研究。无论疫苗的种类、成分或接种时间如何,研究人员都无法确定两者之间的联系。韦克菲尔德的文章被撤稿了,他的行医执照也被吊销了,但他的言论已经在社会舆论中播下了种子。
诊断的变化
自闭症病例激增的一个因素要确定得多:谱系参数的扩大。
自闭症首次出现在1980年的《精神疾病诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)的第三版中,但其定义在1987年发生了变化,将症状出现在年龄较大(30个月后)的儿童也包括在内。新版本还将自闭症的诊断标准从6项扩大到16项,并表示儿童只需要表现出列出的16项标准中的一半,而不是之前的全部6项标准。
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1997年出版的第四版DSM包括了当时被称为阿斯伯格综合症(Asperger’s syndrome)的疾病,这是一种社会障碍,其特征是专注于一种单一的兴趣,属于自闭症谱系。这是一个重大的转变,因为这意味着智力一般甚至高于平均水平的人都可以得到诊断。
2013年发布的第五版允许临床医生对自闭症谱系障碍和注意缺陷多动障碍进行综合诊断。它还将自闭症,以及之前被称为阿斯伯格综合症和PDD-NOS(广泛性发育障碍的简称,没有其他具体说明)归为一类。
“我们所说的自闭症本身已经变成了一个更广泛的类别,”剑桥大学自闭症研究中心主任西蒙·巴伦-科恩(Simon Baron-Cohen)说。而且,他说,随着“提供诊断服务的私人临床医生的增长,这已经成为一个行业。”
提高意识
随着这些临床过程的发展,社会基础设施也在发展。直到20世纪80年代,许多自闭症患者都被送进了医疗机构,因此父母对这种疾病的标志性特征远不熟悉,当他们的孩子出现这种症状时,他们通常不会意识到这些特征,也不会去寻求诊断。
然后,在1991年,被诊断为自闭症的儿童开始有资格获得学校的特殊服务,这给了父母寻求和接受诊断的动力。2007年左右,美国儿科学会(American Academy of Pediatrics)建议所有儿童在18个月和24个月时接受自闭症筛查,专家们认为,这导致了检测率的大幅上升。
人口水平趋势的一些变化进一步证明,意识和包容可能是人口激增背后的原因。从历史上看,男孩被诊断为自闭症的比例远远高于女孩,女孩被认为是由于社会规范而“掩盖”了他们的自闭症症状。但在一个更能接受神经多样性的时代,性别差距正在缩小。
2011年至2022年间,与白人儿童相比,西班牙裔、黑人和亚洲儿童的自闭症诊断大幅增加,这可能反映出诊断服务的改善。也许最能说明问题的是,在过去十年中,自闭症诊断率的相对增长在26岁至34岁的成年人中最大,而不是在儿童中,他们中的许多人是第一次寻求自己的诊断。
研究人员还指出,社交媒体的影响是“导致自闭症诊断激增的最大未被认识的因素之一,”Baron-Cohen说。他说,像Reddit这样的平台成为了一个空间,“那些可能怀疑自己或自己的孩子是否患有自闭症的人可以在这里相互交流,并感受到一种新的归属感和认同感,”他说。
不过,加州大学洛杉矶分校(UCLA)的心理学家凯瑟琳·洛德(Catherine Lord)开发了自闭症诊断工具和纵向研究,她认为这种数学方法并不奏效。
她说:“其中一些显然来自更大的意识和更广泛的包容。”但她说,即使这些是导致人数激增的最大因素,即使生物和环境因素也起了作用,“认为所有这些因素加起来导致人数增加似乎有点牵强。”
不过,从美国和国外的大量数据来看,她很有信心,自闭症患病率的上升与儿童免疫接种并不相符。
“不管是什么,”她补充说,“都不是疫苗。”
本文最初发表于《纽约时报》。